A.I.G.S.S.

L'Associazione per la lotta alla sindrome di Gerstmann Straussler Scheinker nasce a fine 2019, dalla volontà dei figli e dei parenti di ammalati, che hanno vissuto in prima persona l'aggressività e la violenza di questa rara malattia.

I soci fondatori, secondo quanto esposto nello statuto, hanno deciso di diventare un punto di riferimento per gli ammalati e le loro famiglie, di sostenere la ricerca scientifica e di collaborare con ogni ente o istituzione pubblica e privata, di dare evidenza ai risultati conseguiti dalla ricerca scientifica.

L’Associazione si rivolge anche agli operatori del settore come medici di base e neurologi: la rarità della malattia la rende spesso sconosciuta. Forti dei nostri trascorsi di sofferenza e con una esperienza maturata nella gestione dell’ammalato e della persona positiva al test del DNA, con i nostri cari ed altri ammalati siamo pronti ad aiutarti. Non sarai mai solo con noi, saremo sempre pronti ad ascoltarti e supportarti. Se vuoi unirti a noi leggi e firma lo Statuto, se lo condividi.

Cosa facciamo per voi

L’Associazione ha differenti scopi:

1) Seguire la ricerca scientifica e darne visibilità a tutti iscritti ed ai non iscritti.

2) Informare gli ammalati dei propri diritti, in virtù del loro stato di disabilità. Siamo al corrente delle leggi vigenti a tutela degli invalidi e pertanto a noi noti gli articoli di legge per ottenere agevolazioni, esenzioni su tasse, bollo auto, IVA pensione di inabilità, legge 104 per i caregivers.

3) Qui trovi tutte le esenzioni e gli sgravi fiscali previsti. Scarica il file con i tuoi diritti QUI (AGGIORNAMENTO MARZO 2023).

4) CARTA EUROPEA DELLA DISABILITÀ

COME FUNZIONA
La Carta Europea della Disabilità è il documento che permette alle persone con disabilità di accedere a beni e servizi, pubblici o privati, gratuitamente o a tariffe agevolate.

POSSONO FARE DOMANDA GRATUITAMENTE DELLA CARTA EUROPEA DELLA DISABILITA’:

• Invalidi civili maggiorenni con invalidità certificata pari o maggiore del 67%
• Invalidi civili minorenni
• Cittadini con indennità di accompagnamento
• Cittadini con certificazione ai sensi della Legge 104/1992, Art 3 comma 3
• Ciechi civili
• Sordi civili
• Invalidi e inabili ai sensi della Legge 222/1984
• Invalidi sul lavoro con invalidità certificata pari o maggiore del 35%
• Invalidi sul lavoro o con diritto all'assegno per l'assistenza personale e continuativa o con menomazioni dell'integrità psicofisica
• Inabili alle mansioni (ai sensi della Legge 379/1955, del DPR 73/92 e del DPR 171/2011) e inabili (ai sensi della Legge 274/1991, art. 13 e Legge 335/1995, art. 2)
• Cittadini titolari di Trattamenti di privilegio ordinari e di guerra

Per saperne di più consultare il sito web: https://disabilita.governo.it/it/carta-europea-disabilita/come-funziona/

5) Se sceglierete di entrare in cura presso lo staff del Dott. Giorgio Giaccone oppure del Prof. Gianluigi Zanusso, avrete inoltre la possibilità di avere accesso in tempi rapidi preso i centri di riabilitazione intensiva presso gli ospedali di:
GRAVEDONA ED UNITI (COMO) OSPEDALE MORIGGIA PELASCI
COSTAMASNAGA (LECCO) PRESIDIO VILLA BERETTA

6) Se verremo contattati al fine di poter ottenere trattamenti terapeutici migliori di quelli in uso sarà sufficiente scaricare il file in allegato e spedirlo a Presidenza@aigss-it.org; il vostro attuale state di salute sarà valutato e sulla base delle risposta che ci darete, riceverete dai nostri neurologi una terapia personalizzata, al fine di evitare effetti collaterali. Tutto questo non esclude visite specialistiche per chi lo desidera (vedere la sezione Link Utili).