Link utili sulla MALATTIA DI GERSTMANN STRAUSSLER SCHEINKER

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ISTITUTO SUPERIORE DI SANITA’ (ISS)

L’ente in oggetto, è il centro nazionale del registro su tutte le malattie da prioni: tutti i casi di positività e certificati di morte vanno al suo staff via e-mail. Per fare questo, è sufficiente eseguire una scansione del vostro documento di positività o certificato di morte in PDF ed inviarlo all’indirizzo e-mail sottostante dello staff, specificando chi siete, da dove scrivete e le generalità del paziente. Dal momento che la malattia è estremamente rara, questo consente al mondo scientifico italiano di avere la situazione sotto controllo dal punto di vista numerico degli ammalati e dei reali decessi. Vi chiediamo di procedere in tal senso, è un importante contributo che date alla scienza.


STAFF: rest@iss.it (inviare qui le segnalazioni)
Tel. +39 064990 3203 Responsabile Prof. Maurizio Pocchiari

Tutte le segnalazioni inviate, vengono inserite nel registro italiano per le malattie da prioni e questo fornisce dati utili per capire quanti ammalati, quanti casi di positività, quanti decessi ci sono. Serve anche per capire quali sono le regioni oppure i luoghi dove ci si ammala di più, questo è importante per il Professore per studiare il motivo per il quale ci sono più ammalati in certi luoghi piuttosto che in altri.


ASST-Gaetano Pini-CTO

Ubicato a Milano, il responsabile è il Prof. Gianni Pezzoli il quale è probabilmente il miglior neurologo italiano. Eccellente la gestione dei disturbi del movimento e di svariate forme di demenza. Staff molto preparato e multidisciplinare, il paziente viene seguito anche da logopedisti, nutrizionisti, psicologi. Strumentazione di altissimo livello. Persona pragmatica, di elevato spessore umano, grande motivatore per pazienti con il morale a terra. Ha seguito personalità di rilievo, aumentandone l’aspettativa di vita persone come Papa Giovanni Paolo II (Karol Wojtyla), il famoso cantante italiano Bruno Lauzi, l’arcivescovo della diocesi di Milano Carlo Maria Martini e molti altri. Si dispone anche del DAT SCAN per quantificare la perdita neuronale.
Inoltre il Professor Gianni Pezzoli:
1) Collabora attivamente con il quotidiano il Corriere della Sera.
2) Ha attivato LE BANCHE DATI PER LA RICERCA
3) Dal 2012 in sinergia con il Policlinico di Milano ha iniziato il progetto per cellule staminali autologhe per pazienti affetti dalla Paralisi Sopranucleare Progressiva (PSP) CELL FACTORY FRANCO CALORI
4) Dal 2013 collabora con la Michael J. Fox Foundation: https://www.michaeljfox.org/



Via Bignami 1- 20126 Milano
SEGRETERIA TEL. 02 9477 43222


UNIVERSITA’ DI VERONA- DIPARTIMENTO DI NEUROSCENZE, BIOMEDICINA E MOVIMENTO

Settori di attività: Demenze neurodegenerative e genetiche (Dott. Zanusso) Malattia da prioni (forme sporadiche, acquisite e genetiche della malattia di Creutzfeldt-Jakob e Gerstmann Straussler Scheinker- Dott. Zanusso) Altre demenze ad evoluzione rapida. La Sezione di Neuropatologia è ubicata al 7° piano del lotto I del Policlinico "G.B. Rossi" Borgo Roma, Piazzale L. Scuro, 10 - 37134 Verona.

PROF. GIANLUIGI ZANUSSO



Telefono: +39 0458124285
e-mail: gianluigi.zanusso@univr.it

È un neurologo che si è formato nella ricerca studiando le malattie da prioni. Tuttavia, la sua attività di ricerca contempla tutte le malattie neurodegenerative dovute a misfolding proteico. In particolare, la Malattia di Alzheimer, le malattie prioniche sporadiche (CJD) e genetiche (Gerstmann Straussler Scheinker) le alfasinucleinopatie e taupatie. L’ obiettivo principale è di poter formulare una diagnosi molecolare in vivo utilizzando tecniche di replicazione degli oligomeri in vitro (RTQuIC) come già ottenuto nella malattia di Creutzfeldt-Jakob. Le tecniche che utilizziamo in laboratorio sono biochimiche ed in particolare le tecniche di replicazione in vitro. Il test diagnostico nasale, chiamato RT-QuIC è stato da lui scoperto dopo circa 20 anni di studio in collaborazione con lo staff del Prof. Byron Caughey, Ph.D. nello stato del Montana (Stati Uniti).



Ora ascoltiamo ora il Prof. Zanusso nel sottostante video tratto da YouTube: si presenterà e spiegherà di cosa si è occupato in tutti questi anni (in lingua italiana).


OSPEDALE MEDICAL RESEARCH COUNCIL (LONDRA)

È il più potente ed efficace centro mondiale per il follow up e le terapie per malattie da prioni. Gestito dal Prof. John Collinge ed il Dott. Simon Mead stanno testando con buoni risultati un anticorpo monoclonale, chiamato PRN100 il quale nei casi in cui la malattia di CJD (ed in futuro anche GSS) era agli esordi, la malattia si è arrestata. È la più grande scommessa mondiale nell’ambito delle terapie, sebbene la burocrazia e la scienza necessitino di tempo.


Prof John Collinge
Professor of Neurology
Head of Department
MRC Prion Unit at UCL
UCL Institute of Prion Diseases


Dott. Simon Mead
UCL INSTITUTE OF NEUROLOGY

http://www.prion.ucl.ac.uk/clinic-services/

http://www.prion.ucl.ac.uk/clinic-services/information/

http://www.prion.ucl.ac.uk/clinic-services/information/inherited-prion-disease/


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